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小肺人的半肺人生:341天戰勝罕病NTM,重新奪回呼吸的自由!
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小肺人的半肺人生:341天戰勝罕病NTM,重新奪回呼吸的自由!

作者: 謝子瑩,謝子瓔
出版社: 釀出版
出版日期: 2021-10-29
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內容簡介

  當罕病來敲門,該如何應對?
  發病當下,她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」;
  將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡,聯想成水族館「泡泡派對」;
  在漫長、未見好轉的輪迴中,她始終想著要「活下去」;
  小肺人與你分享,三年來如何戰勝罕病歷程,重新奪回「呼吸的自由」!

  「我是謝子瑩,期待著精彩人生,卻沒想過會如此「精彩」!當我滿心期待事業再創巔峰時,一次突如其來的咳血,和平共存已久的非結核分枝桿菌(NTM)無預警宣戰,讓我就此跌落深谷,人生宛如脫韁野馬般大失控……

  和法定傳染病肺結核不同,NTM不會人傳人,且致病力較低。原以為只是開個小刀,住院五天就能出院,但恢復狀況遠不如預期──左肺的破洞經過數次開刀仍修補不全,甚至從小區域擴展到整個左肺塌陷;最後更臨時更改手術,轉而在背部開了個洞,持續清創處理長達半年,但為了填補傷口,不得不犧牲掉完好的左腳大腿肌……一年共開六次刀,誰能想像?

  待肺部痊癒,為了不枉費左腳的犧牲,我努力進行一連串復健,從最初完全無法使力,到慢慢拄著拐杖移動、開始上下樓梯,練習到走路和正常人沒有兩樣,甚至術後僅八個月,就能夠騎腳踏車!人生的這場急轉彎,我感謝過去一直堅持不放棄的自己──因為有它,現在的我懂得慢下來的美好。」

本書特色

  1. 罕病NTM感染者真實陳述,近一年時光的治療過程與抗病心聲!
  2. 王振源(台大醫院主治醫師)、鄭玉英(資深心理師)、蠟筆哥哥(好享聽故事創辦人)、徐偉育(台灣家樂福道德暨法令遵循長)、李尚澤(動晰物理治療師)、郭欣怡(阿瘦股份有限公司總經理)、李志晟(台灣基督長老教會牧師),各界人士感動推薦!

各界推薦人

  王振源(台大醫院主治醫師)
  李志晟(台灣基督長老教會牧師)
  李尚澤(動晰物理治療師)
  徐偉育(台灣家樂福道德暨法令遵循長)
  郭欣怡(阿瘦股份有限公司總經理)
  鄭玉英(資深心理師)
  蠟筆哥哥(好享聽故事創辦人)

  「若要說到生而為人最為公平的事情,就是每個人必定經歷生、老、病、死。然而華人世界對於死亡充滿恐懼與禁忌,對於生病要不埋怨,要不逃避面對,再不然就是歸咎於靈異。近三十年來,鼓勵人用轉念、正向思考來面對人生的困境越發猖獗,然而真正的正向思考必須能解決問題,否則只會讓事情每況愈下。
  認識這對姐妹二十年,在她們的身上我看見,即使面對極大的困難與挑戰,她們總是用盡全力與之搏鬥。在這本書的字裡行間,她們分享的不只是形式過程,更多的是內在的心境與掙扎。對不善於察覺自身情緒者,這本書會是很好的學習教材;對善於察覺自身情緒者,則能感受到許多共鳴與被同理。
  無論您過去、現在或未來,在面對家裡有病人需要照顧,這本書都會是一個極大的幫助。祈願此書能以平安、安慰、照顧,溫暖每個受傷的心靈,無論是病患或是照顧者。」──李志晟(台灣基督長老教會新竹中會大專學生中心 牧師)

  「人生總是會充滿許多意想不到的插曲,有些令人欣喜,有些讓人沮喪,有些更讓你覺得人生從此發生天翻地覆的改變。身為一名物理治療師,在許多臨床工作中,我陪伴及幫助過許多不一樣患者,許多人在面臨病痛時難免會有負面的想法,但不乏有非常積極樂觀去面對自己病痛的患者,Olga就是其中之一,曾經我也經歷過一場大傷,需要他人照顧和協助長達半年之久,因此在這部作品中有許多共鳴。文中不僅描述了許多小肺人在『抗戰』的故事與心境,更多描寫了一位照顧者在陪伴與照顧時會面臨的各種酸甜苦辣,讀完這部作品後真的會讓人重拾面對人生中那些種種挑戰時的勇氣!雖然不是每次都盡如人意,但就因為那些一次次的堅持,才能讓我們有機會看到柳暗花明的曙光。」──李尚澤(動晰物理治療所 物理治療師)

  「子瑩是個富有衝勁且堅毅的人。她帶給人的感覺樂觀豪邁,不輕易露出脆弱的一面,儘管她的情感豐沛、思慮綿長涓細。
  身為曾經工作上的戰友與朋友,常常看著她臉書所分享的動態,時而為她所發布的圖文感到擔心與不捨,但總有信心只要再沉潛幾日,就能夠一起感受重獲自由的豁然喜悅,閱讀的當下與字裡行間的情緒緊密地擺盪,彷彿也身歷其境地與病魔鏖戰,面對著與病魔酣戰之際,子瑩堅毅的自我對話,也像是心靈雞湯般地柔順溫補,一點一滴地滋養著讀者奮起的能量。」──徐偉育(台灣家樂福 道德暨法令遵循長)

  「回想起子瑩那一年的開刀過程,如今還是記憶猶新。在子瑩身上,看見她很堅強;在子瓔身上,看見她很勇敢。這兩姐妹真的不容易,好幾次的開刀,我有在旁陪伴,過程真的讓人提心吊膽,但我始終相信這一切會熬過來的。這本書把生病的歷程描述的很詳細,看見兩姐妹過程中常常得面對抉擇,也看見她們所信的上帝對她們的眷顧,雖然不容易,但若沒有抉擇永遠都只能停留在原地,就體會不到人生的不同可能。」──郭欣怡(阿瘦股份有限公司 總經理)


作者介紹

作者簡介

謝子瑩/口述


  1981年出生於高雄市,文藻外語學院西班牙語文系畢業,熱愛旅遊、每年一定會列出必做清單,但卻在多年前罹患了NTM,人生的優先次序就此重新排列。

  2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」台灣原創IP圖像親子文創品牌,2018年受邀「香港、東京國際授權展」,2019年出版繪本《假裝去睡覺:啵啵妮晚安》。

  FB粉絲專頁:「小肺人的半肺人生」

謝子瓔/文字

  1983年出生於高雄市,從事社工15年,看盡了人生百態,加上很想把基督教信仰的精神實踐出來,2020年決定跨出舒適圈,毅然決然的離職,開始冒險、探尋,展開這未知的人生旅程。

  曾與同事們合著《合作父母與親子會面── 一群本土社工的看見》一書,2019年曾獲「台北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎項。
 


目錄

【推薦序】樂觀、永不放棄的心/王振源
【推薦序】感謝今日的堅持/鄭玉英
【推薦序】最美好的人生見證/蠟筆哥哥
【推薦語】
【自 序】子瑩的話
【自 序】子瓔的話

【開場白】
【小肺人的自我介紹】

【第一章 細菌無預警的宣戰】
你的人生,有沒有讓你印象深刻的髮夾彎?

【第二章 細菌難纏,習慣也難改】
你期待用什麼姿態,來面對不按牌理出牌的挑戰?

【第三章 準備好迎戰】
你的人生,按過幾次暫停鍵?

【第四章 防守不如預期,節節敗退】
一生中,究竟是預期的狀況多?還是非預期的狀況多?

【第五章 防守武器,層出不窮】
人一生的黑暗期,可否能有一定的時數?

【第六章 細菌進攻,防不勝防】
面對想逃避的事時,究竟可以發揮多大的潛能?

【第七章 攻守交換前的奮力一搏】
低谷,永遠都有可能比想像中再更低一些

【第八章 攻其不備是決勝關鍵】
意外的插曲,有時候反而成為過關的關鍵

【第九章 為了戰勝,只好拚了】
傻與無知,有時候也是一種幸福

【第十章 勝利號角響起】
不論有多艱辛,只要反覆的練習,一定可以發現自己的進步

【第十一章 重建家園】
唯一可以保證的是,當你放棄了,一切就沒有好轉的可能

【尾聲】

【番外篇 抗戰時期的漏網鏡頭】