推薦序
我們都是勇敢圓夢的天使 江漢聲/天主教輔仁大學校長
陳燕麟醫師——罕見疾病的病友最可靠的支持力量 黃大米/作家
楔子
Part 1 我得了一種醫不好的病
體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆
丟臉的大隊接力暖身賽
中醫說我是「轉大人」沒轉好
鬼打牆的求診之路
你得的是一個醫不好的病
藏在心底深處的恐懼
肌肉萎縮症到底是什麼?
Part 2 在黑暗的森林裡
換教室引發的師生衝突
新任班導的特殊照顧
體能快速退化,每天都在失去中度過
即使是生死痛苦,也不過是人生的一小部分
痛苦是比較出來的
Part 3 從病人到醫生
自己的疾病自己醫
不是人生勝利組,而是人生失敗組
命運的安排,遇到了影響後半生的心靈導師
沒有什麼做不到的事情,只有自我設限的人
旁人的善意回饋,促使我思考罕見病患者的社會責任和無限可能
Part 4 姊姊確診,啟發我全心投入研究基因檢測技術
曾經,我也放棄研究肌萎縮症
姊姊發病帶來的人生震撼
透過基因檢測,找出家族遺傳的肌萎縮症基因
我不是孤獨的異類,世間還有許多與我一樣的病人
正視現實,是放棄偏執的第一步
基因檢測的積極使用,可阻絕肌萎縮症遺傳後代
開設門診,為肌萎縮症患者服務
每一個事與願違,都是上天的另有安排
Part 5 那些病人教會我的事
疾病並不可怕,可怕的是不敢面對
所謂的「正常」,是誰說了算?
承認患病,開啟一段全新的人生旅程
只有自己能夠走過的關卡
不要因為孩子患病,剝奪他體驗人生的權利
別把照顧的責任強壓在健康的手足身上
過度的愧咎感,讓親子關係變得緊張
即使是殘缺不全的生命,也彌足珍貴
Part 6 全力研究基因檢測技術,遏止肌萎縮症與罕見病的遺傳
推廣基因檢測,避免「病留子孫」的悲劇
赴日進修,重新確認傳統技術的重要
對罕見病的理解,我們永遠在路上
在醫療上沒有絕對的權威,永遠抱持懷疑、探索的態度
視病如親,不忘初心
螢火之光,薪火相傳
基因檢測技術的演變與發展
Part 7 接任肌萎縮症病友協會會長,為病友們而努力
深入理解,重新定義病友協會存在的意義與價值
推行「使命計畫」,鼓勵病友成為社會的正向力量
推行「無障礙地圖計畫」,減少行動不便受限的困擾
舉行醫療講座、建立衛教資訊網站並持續推廣基因檢測
協助弱勢病友發聲、協調,與相關單位溝通
舉辦「媽媽的聚會」,凝聚支持力量
推廣正確的無障礙設置,建立對肌萎縮症患者友善的社會環境
尾聲:如果能夠選擇健康或罹病……
致謝辭